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ALEX Y MOWAT-WILSON

Nuestra camapaña solidaria ya ha comenzado. Por sólo 1€ puedes ayudar a Alex; nadie mejor que Marta, su madre, puede explicar en qué consiste:

Hola soy Marta, la mamá de Álex, un niño de 10 años que yo definiría como “una sonrisa con patas”. Es un campeón de la carrera de la vida, porque a pesar de trabajar el doble para obtener ni la mitad de los resultados que el resto, no pierde la constancia, la sonrisa y una admirable actitud de superación.

Él padece el Síndrome de Mowat-Wilson, considerado como una “enfermedad rara” y que yo preferiría llamar poco común. Para que os hagáis una idea, a día de hoy, solo hay diagnosticadas en torno a unas 800 personas en todo el mundo. En España sólo conocemos de 22 casos y estamos muy desperdigados.

El Síndrome conlleva, aparte de una importante discapacidad intelectual, física y sensorial,  una serie de problemas médicos asociados como el Síndrome de Hirschsprung, cardiopatías, epilepsia, alteraciones en el sistema urinario, agenesia o falta parcial del cuerpo calloso, alta resistencia al dolor, autismo y una gran dificultad en el habla y la comunicación entre otras.

Alex desde que nació era ya un GUERRERO!!!. Compensaba sus constantes problemas físicos e ingresos hospitalarios con una gran sonrisa y capacidad de superación.

Para Álex, las terapias no son una opción, son una necesidad. Empezó a los 8 meses, ya que había un claro retraso en su desarrollo, y así hemos seguido a lo largo de los años y seguimos a día de hoy…. Psicomotricidad fina, psicomotricidad gruesa, fisioterapia respiratoria, logopedia, equinoterapia, música y movimiento, predeporte, natación... todo ello adaptado, en cada momento, a sus necesidades. Con ello, nos enseñaban también a nosotros como padres a seguir el trabajo en casa a través del juego para seguir avanzando.

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A Álex le encantan los animales, especialmente los perros, que le dan una paz y una tranquilidad que él, por su hiperactividad no medicable, necesita.

Quisiéramos empezar a hacer algunos fines de semana de ocio y respiro, con terapia asistida con perros. Alex es ya un preadolescente que necesita momentos de convivencia con chavales de su edad y que tengan similares capacidades y limitaciones.

Os estamos enormemente agradecidos por la implicación que vuestra escuela y vuestros hijos están haciendo para la recaudación solidaria con este fin. GRACIAS, desde lo más profundo de nuestro corazón.

 
 

 

SEMBRANDO ILUSIÓN CON PAULA

Sembrando Ilusión con Paula empezó como un proyecto solidario humilde para ayudar a Paula, una niña del barrio que nació con parálisis cerebral hace 11 años.  Paula necesitaba un lector de iris para poder comunicarse mejor con las personas que le rodean. 

En el mes de mayo empezamos una campaña de venta de sobres de semillas a 1€. Hoy queremos lanzaros un mensaje de agradecimeinto a  todos aquellos que hicisteis posible que este proyecto saliera adelante: 

 A Paula y su familia, por confiarnos esta labor. Vuestro apoyo y agradecimiento nos han llenado de ilusión en el camino.

A Jesús, la Institución Teresiana y la Granja Escuela El Álamo por su generosidad al donar las semillas. 

A nuestros alumnos que, con todo su cariño, decoraron cada uno de los sacos con toda su alegría. 

Al colegio Luz Casanova, por la creatividad con la que decoraron la cartelería que nos ayudó a difundir la campaña. 

A todos los establecimientos de los barrios de Villaverde Bajo, Los Rosales, Ciudad de los Ángeles, Usera, Retiro y Chamberí que, desinteresadamente, han difundido y  colaborado en la venta de semillas. 

A Eneko Sese, Responsable de Desarrollo de Iris Bond, por su implicación. 

A David Salinas y a los chicos, que en cuanto supieron nuestro proyecto, se ofrecieron a celebrar un concierto benífico. 

Al Centro de Mayores La Platanera, por ofreceros su espacio como auditorio para el concierto, 

Al Conservatorio de Danza  Carmen Amaya de El Espinillo, que realizaron una función solidaria. 

Queremos informaros de que, gracias a todos vosotros, hemos recaudado 

- A la Asociación de Vecinos de Los Rosales, por dar difusión a nuestra causa. 

- A todos los padres y conocidos que se llevaron saquitos y nos han ayudado a venderlos de forma desinteresada.

 Nos alegra mucho informaros de que hemos recaudado la extraordinaria cantidad de 3080€. Paula ha cumplido su sueño y ya disfruta de su Iris Bond

 

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